В нашу семью три месяца назад ворвалось несчастье

«В нашу семью три месяца назад ворвалось несчастье. Доченьке Пшенко Милане (04.10.2019 г. р.) было диагностировано страшнейшее генетическое заболевание — спинально-мышечная атрофия 1-го типа. Без необходимого лечения при этом заболевании постепенно атрофируются мышцы, ребенок перестает двигать ножками, ручками, затем не сможет откашливаться и глотать и в терминальной стадии не сможет дышать. 1-й тип самый агрессивный. Без лечения с таким заболеванием дети не доживают и до двух лет. В Беларуси детям с СМА оказывают только паллиативную помощь — можно бесплатно получить, например, маску для дыхания, откашливатель, мешок Амбу. Но это просто облегчает им жизнь — уже в год ребенок может умереть. Учитывая тип тяжести и стремительность развития заболевания, было принято решение в необходимости срочной терапии в два этапа. Первый этап — препаратом Spinraza, чтобы остановить прогрессирование болезни. На препарат Spinraza сбор закрыт, простыми людьми собраны необходимые 480 000$, лечение начато в клинике в Москве, введены три загрузочные дозы из четырех. После загрузочной дозы Spinraza следует второй этап лечения препаратом, стоимость которого очень высокая — 2,4 млн долларов США. Название препарата — ZOLGENSMA. Этот препарат применяется один раз и дает шанс на полное выздоровление. Лечение этим препаратом возможно только в клиниках на территории США. Самостоятельно собрать такую сумму мы не можем. На сегодняшний день для второго этапа лечения препаратом ZOLGENSMA собрано около 413 тыс. долларов США. Сумма и страх потерять нашу дочь доводит нас до отчаяния.

Мы умоляем вас помочь нам спасти нашу дочь!

С уважением, родители Миланы — Пшенко Сергей Геннадьевич и Ильинская Виктория Владимировна»

Здравствуйте! Меня зовут Владик.
Новости короткой строкой
Архив выпусков