Поможем все вместе

Семья Шепетовских из Новополоцка обратилась с просьбой о помощи в сборе средств на лечение шестимесячной дочери Дарьи.

«Малышка родилась на 31‑й неделе беременности весом 1.440 граммов. Спустя 4,5 месяца ей поставили страшный диагноз — спинальная мышечная атрофия (СMA) І типа. Это редкое генетическое смертельное заболевание. СМА затрагивает способность ползать и ходить, двигать руками, головой и шеей, а также дышать и глотать.

Детям с таким диагнозом врачи не дают никаких надежд, большинство (80 %) не доживают до двух лет при отсутствии лечения. На данный момент существует два препарата — Spinraza и Zolgensma, которые помогают справиться с болезнью. Различие в том, что Spinraza необходимо колоть пожизненно, а Zolgensma — однократная вакцина. Стоимость одного укола Spinraza составляет 96.035 евро. Стоимость препарата на первый курс составляет 384.140 евро (четыре ампулы). Стоимость однократной вакцины Zolgensma — более 2 млн долларов плюс дополнительные расходы в клинике.

На данный момент нас готова принять клиника в Израиле. Ответ ждем из клиники США. Из-за прогрессирования болезни лечение необходимо начать как можно раньше. У нашей семьи нет возможности самостоятельно оплатить лечение, поэтому мы просим помощи у всех неравнодушных людей.

С уважением, семья Шепетовских»